İZMİR’DE yaşayan 14 aylık Ada Dalarslan’a yaklaşık 3 hafta önce SMA Tip 2 hastalığı tanısı konuldu. Ada’nın 8 aylığa kadar hiçbir anormal durumu olmadığını dile getiren Burçin ve Koray Dalarslan çifti,’’ O dönemde emeklemesinde gecikme olduğunu fark ettik ancak bunu her çocuğun gelişiminin farklı olmasına bağladık’’dedi.
SMA Tip-2 tanısı
Koronavirüs salgını nedeniyle karantina dönemlerinde düzenli şekilde de kontrollere gidemeklerini dile getiren Dalarslan çifti,’’ Karantina bitip doktoruna kontrole gittiğimizde bu durumdan bahsettik ve bizi fizyoterapist ve nöroloğa yönlendirdi. Bunun üzerine Ada’yı eş zamanlı olarak fizik tedaviye başlattık, hem de nöroloğa gittik. Yapılan genetik kan testi sonucunda SMA Tip-2 tanısı konuldu’’
Haberi ilk aldıklarında büyük bir şok yaşadıklarını ve çöküntüye uğradıklarını belirten Dalarslan çifti,’’ Kabullenmekte zorluk çektik. Sonrasında bu hastalığı ve tedavi yöntemlerini araştırmaya başladık. Bu hastalık için Türkiye’de devlet tarafından karşılanan Spinraza isimli bir ilaç olsa da bu ilacın ömür boyu alınması gerekiyor ve daha ziyade hastalığın ilerlemesini engelliyor’’
Hastalığın tek tedavi yönteminin dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma gen tedavisi olduğuna dikkat çeken Dalarslan çifti,’’Yalnızca 2 yaşından küçük çocuklara uygulanan bu tedavinin maliyeti ise yaklaşık 2,4 milyon dolar. Ada, şu anda hareket edemiyor’’diye konuştu.
Burçin ve Koray Dalarslan çifti, kızları Ada’nın tekrar yaşama dönebilmesi için destek kampanyası başlattı. Ada için açılan Instagram hesabı (@adanin.elinden.tut) üzerinden yardım kampanyası başlatıldı. Ayrıca küresel destek kampanyası sitesi gofundme’de adaninelindetut.com adresinden bağışta bulunabilir. Kampanyaya tüm Avrupalı Türklerin destek vermesi çağrısında bulunarak Ada’nın elinden tut diye seslendi.